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Alumnos del Rivadavia crearon video para concientizar sobre la Atrofia Muscular Espinal

El Instituto Rivadavia publicó en el día de ayer un emotivo video que tiene como protagonistas al propio Faustino Torri y sus compañeros de aula.

En el audiovisual, los niños piden “que el gobierno autorice la medicación” para que todos los casos , como el de Faustino y su hermano Benito, con AME en la Argentina (Atrofia Muscular Espinal) puedan mejorar su calidad de vida.

La enfermedad

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad genética que provoca “la pérdida agresiva y progresiva de la fuerza muscular, causando debilidad y atrofia de los músculos voluntarios encargados de funcionas básicas como gatear, caminar, controlar el cuello, comer y algo tan simple como respirar”.

El nuevo tratamiento, llamado Spinraza, fue aprobado sin restricciones en Estados Unidos, Europa, Canadá, Japón, Australia, Corea del Sur, Suiza, Brasil y Chile, entre otros. Esto quiere decir que pueden tratarse todos, los niños, adolescentes y adultos.

El tratamiento

En nuestro país la ANMAT comenzó el proceso de registración de éste tratamiento en julio de 2017 y aún no hay novedades. Hasta el momento, todas las familias tuvieron que recurrir a un recurso de amparo para poder lograr que un juez dictara una medida cautelar para poder importar la droga. Y es por esta razón que los alumnos del Rivadavia aunaron fuerzas para pedir por la autorización de la Spinraza.

Video: Biblioteca Bernardino Rivadavia.

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