Síndrome de Angelman: “Hay que estar atento a los síntomas”, advirtió González

15 febrero 2017

Síndrome de Angelman: “Hay que estar atento a los síntomas”, advirtió González

Para Destacar

  • Al síndrome de Angelman se los conoce como la enfermedad de los "Niños Felices". Se da un caso cada veinte mil nacimiento.

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Hoy se celebra el “Día Internacional del Síndrome de Angelman”, una enfermedad genética que se caracteriza por un estado de alegría permanente, con risas y sonrisas en todo momento. Pero está comprobado que genera un retraso en el desarrollo, una capacidad lingüística reducida o nula, escasa receptividad comunicativa, poca coordinación motriz, problemas de equilibrio y movimiento.

Verónica González, en declaraciones a Villa María Ya!, relató las características de dicho síndrome y además reflexionó sobre lo que significa ser mamá de un adolescente que tiene la enfermedad y cómo la familia debe acompañarlo en su desarrollo.

Verónica explicó que “el Síndrome de Angelman, es neuro genético que se enmarca dentro de las enfermedades raras. Su incidencia en los nacimientos es baja. Se dice que esta enfermedad se da en un caso en veinte mil nacimientos. El diagnóstico se hace a través de un estudio genético lo que provoca en las personas un retraso madurativo profundo, saben tener convulsiones.

También se caracteriza porque no tienen el lenguaje oral, entonces hay que enseñarles otros métodos alternativos para comunicarse y otra cuestión, a tener en cuenta, es que son niños con un muy buen carácter, sonrientes antes se la llamaba la enfermedad ‘de los niños felices´ por su forma de expresarse y tienen muy buenas relaciones sociales”.

“Hay que estar atentos a los síntomas de la enfermedad como por ejemplo cuando de pequeños no aprenden a caminar,- agregó la entrevistada- ya que tienen dificultades motrices o también cuando no aparece el habla, es un retraso madurativo. Lo importante es consultar a un neurólogo o un pediatra para que puedan hacer un diagnóstico preciso”.

Añadió González que “con respecto al aprendizaje, los chicos con este síndrome también realizan muchas terapias, como por ejemplo hidroterapia, equinoterapia, fonoudiología. Hay una serie de acciones que van ayudando a su desarrollo. En cuanto a la enseñanza escolar pueden ir a la escuela común acompañados de una profesora integradora y también hay familias que deciden llevar a sus niños a colegios especiales. Lo que se busca, y yo particularmente como mamá de un adolescente que tiene este síndrome, es trabajar en todo lo que es la vida independiente y nosotros vamos viendo qué es lo más importante: que aprenda a leer o que sepa valerse por sí mismo”.

Verónica sostuvo luego que “te mentiría si te dijera que es fácil, es bastante duro pero siempre con un buen asesoramiento y el acompañamiento de profesionales , de amigos y de la familia se hace un poco más llevadero. De todos modos uno siempre quiere apelar a la sociedad para que acompañe y se abra más en esta cuestión de aceptar las diferencias, entender que no todos somos iguales”.

Audio: Verónica González en declaraciones a Radio Líder Argentina

Mirá el vídeo de la campaña de concientización:

Fotos: gentileza Verónica Gonzalez

15 febrero 2017