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Otra vez dificultad para conseguir SPINRAZA

La enfermedad que padecen Fasutino y Benito es atrofia muscular espinal. La medicina denominada Spinraza debe ser suministrada cada cuatro meses.

La pandemia ha complicado nuevamente continuar el tratamiento de Faustino y Benito Torri, que se encuentran a la espera de la medicina Spinraza.

La enfermedad que padecen es atrofia muscular espinal (AME). Dicha medicina debe ser suministrada cada cuatro meses a los niños para que el efecto sea el necesario.

Los niños de 11 y 6 años recibieron en un primer momento cuatro dosis juntas, y según detallaron los padres el resultado fue el esperado y es frenar la progresión de la enfermedad en los niños.

La complicación sucede cuando el tratamiento no puede seguir con continuidad, debido a que el medicamento no es enviado y lo avanzado con las dosis anteriores va perdiendo su eficiencia.

Según testimonio de los padres, el dinero para costear el medicamento ya se encontraba depositado un mes antes de la fecha de envío estipulada del Spinraza que debía ser aplicada en agosto y así mismo hasta la fecha no tiene respuesta.

La última dosis fue aplicada en abril y los problemas en la demora de la llegada del medicamento son sufridas por los dos niños que padecen la grave enfermedad.

FUENTE: Puntalvillamaria.com

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