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¡Spinraza Ya! Lorenzo, padece AME y necesita su medicación

La familia brega por conseguir Spinraza a través de su mutual, pero no obtienen respuesta y decidieron hacer público su caso.

Una mamá desesperada por no obtener respuesta de la mutual que abona mes a mes, decidió dar a conocer su caso en las redes sociales, a los fines de exponer el grave problema de salud de su hijo Lorenzo. Lorenzo necesita Spinraza para poder mejorar su calidad de vida.

"Hoy necesitamos de tu ayuda, lo necesitamos por Lolo. A los 3 años le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal (AME) una enfermedad que va degenerando sus músculos a través del tiempo", arranca la publicación viral de Paula Barrios, mamá de Lorenzo.

Y continúa: "Hace más de un año estamos luchando con la obra social Sancor Salud para que le aprueben el medicamento Nusinersen más conocido por su nombre comercial Spinraza, el cual frena la evolución de su enfermedad, le da una mejor calidad de vida y hasta podría volver a caminar".

Hace poco tiempo, el Ministerio de Salud de la Nación, decidió eliminar el Programa Médico Obligatorio (PMO) destinado a aquellas personas que padecen AME tipo III, noticia que desbastó a la familia.

"Lorenzo tiene AME tipo III y hace dos años que perdió la marcha y esto sigue avanzando. Su tratamiento con Spinraza tiene un costo anual de más de 300 mil dólares, algo inalcanzable viviendo en Argentina", señaló Paula.

En dicho posteo, la mamá señala la lucha incansable por obtener el medicamento estrictamente necesario para Lorenzo, y arrobó a diferentes famosos, canales y medios de comunicación, como así también a la mutual y al Ministerio de Salud e invitó a otros a hacer lo mismo en los comentarios, para que la historia de Lorenzo llegue a oídos de las autoridades que deben hacerse cargo de la situación.

"Basta ya, basta de jugar con la salud de la gente. Pagamos obra social, pagamos abogados e hicimos todo por vía legal, pero parece que nunca alcanza. Necesitamos una respuesta urgente de Sancor Salud o del Ministerio de Salud, necesitamos Spinraza para Lolo", concluye la publicación.

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